漫长的告别：阿兹海默症、外婆与我 | 谷雨推荐
漫长的告别
阿兹海默症、外婆与我
来源：东方早报 作者：周仰
母亲已经丧失了期望的本能，也无法当他站在她面前时准确地认出他来，甚至他走了，母亲也不会记得他曾来过。贝罗安去一趟等于白去。母亲不会盼着他去，他不来她也不会失望。这等同于捧着鲜花到墓地去——逝者已逝，拜访不过是形式。至少母亲会端起一杯茶放在嘴边慢慢地啜吸着，虽然她看到贝罗安却不能叫出他的名字来，也想不起来他们之间的关系，但母亲很乐意有人坐在那里，听她无意识地胡言乱语。任何人坐在那里听她说话，她都很高兴。贝罗安不喜欢去母亲那里，但如果他太久不去看她又会鄙视自己的不仁不义。
——[英] 伊恩·麦克尤恩，《星期六》
2014年5月，外婆已经过世十个月。意外读到这段文字，我感觉受到重重一击，忍不住要落下泪来。这里所描述的情形正是过去三年我的家庭面对的现实。外婆患了阿兹海默症，这种脑部退化是不可逆的过程，它是一种缓慢的、渐进式认知功能衰退，并最终导致生理机能丧失，任何药剂都无济于事。作为亲人，我们只能眼睁睁看着她慢慢退缩到某个除她自己以外任何人都无法抵达的角落，忘记了所有她爱的和爱她的人，并且失去了生活的能力。我们全家被深深的无力感笼罩，似乎，她已然生活在不同的世界。
也正是这段时间，由严歌苓小说《陆犯焉识》改变的电影《归来》上映，其中所涉及的失智症立刻成了中国电视荧屏争相表现的“当代生活内容”。我没有读严歌苓的书，那些电视剧也没去看，我不相信有编剧能够准确呈现这种疾病给患者家人带来的心理压迫。哪怕是2011年，梅丽尔·斯特里普（Meryl Streep）主演的传记电影《铁娘子》（The Iron Lady），对撒切尔夫人患阿兹海默症的表现也只停留在关于亡故丈夫的幻觉和让观众晕眩的闪回画面。不知何时起，中央电视台开始播放“关爱失智老人”的公益广告——儿子尴尬地发现老父亲将餐桌上的食物直接装进口袋，老父亲却说要带回家给儿子吃。字幕提示，多一些关爱，多一些耐心。在任何文化中，阿兹海默症都是导致心智和生理功能丧失以及严重经济负担的主要疾病，这显然不是关爱和耐心就能够应对的。撇开经济负担，让患者家人最无法承受的，是伊恩·麦克尤恩（Ian McEwan）在小说《星期六》（Saturday）中准确描述的这种感觉，患者不再与外界互动，面对他们就“等同于捧着鲜花到墓地去”。
“失智老人”是台湾地区常用的说法，而在大陆，我们更熟悉的是一个颇具歧视性的短语——“老年痴呆”。在神经内科，失智症（Dementia）还可以细分为至少五种疾病，“老年痴呆”阿兹海默症（Alzheimer’s disease）只是其中一种，约占失智症总病例的60%到70%。早在古希腊和罗马时期，哲学家和医师就将智力退化和老年联系在一起，但直到20世纪初，这种失智症才在临床医学上被确定为一种疾病。1901年，德国精神病学家阿兹海默博士（ Alois Alzheimer）跟踪一位51岁的女病人，他跟踪她病情的发展，记录了认知障碍、方向感丧失、幻觉、失语和行为失控等症状，并在1906年病人去世之后公开了这一研究。这是全世界第一个阿兹海默症病例。
阿兹海默症的最初症状是短期记忆力丧失，因为其病理紊乱始于大脑海马体病变。现在，详细的神经心理学测试可以在出现阿兹海默症诊断指标前八年就揭示患者轻微的认知障碍，但记不起近期了解的事实或者无法习得新知识之类的初期症状常常被忽视，人们认为健忘只是衰老的正常表现，或者将它归因于压力过大。
除了白内障，以及10多年前在自家院子里跌倒导致的腿脚不便，外婆的身体并没有器质性疾病。2009年夏天，等待出国的两个月里，外婆每天都要问我航班是哪一天、有没有同学一起，并且叮嘱我，到了英国要每天吃鸡蛋。再把记忆倒推五六年，似乎一直以来外婆就是这样，唠叨，健忘。我们并不以为这有什么异常，2008年外公外婆金婚，我问朋友借来汉服和影棚灯，肖像里，两人都精神得很。最近，我从外婆留下的许多本子中找到一张纸片，她写道，“我心爱的孙女，你已经离家好几天了，外婆随时都想着你的，反过来想想，你是应该出去见见世面……”没有写日期，但显然，这歪斜颤抖的字迹属于2009年10月。到了2010年末，她开始叫不出日常用品的名字，并用“圈圈”来指代一切说不出来的物品，从工资卡到放大镜。白天，她坐在沙发上，与电视机里的人对话。
现在，凭借后见之明，很容易辨识出阿兹海默症的标准症状，尽管外婆的病从未正式被诊断。显然，阿兹海默症也属于被桑塔格（Susan Sontag）称为“有失人格”的疾病，它给患者“带来一种新身份，使患者变成’他们’中的一员”（苏珊·桑塔格，《疾病的隐喻》，程巍译，上海译文出版社，2003年，112-113页）。根据国际阿兹海默症研究会（Alzheimer’s Disease International）的统计，到2015年，全球约有四千四百万阿兹海默症患者，其中仅四分之一被明确诊断。在中国，“老年痴呆”这一名称更产生了误导，把脑部病变转化成了人格侮辱。许多患者即便涉及住院治疗，也会以心脑血管问题或其他器质性疾病为借口。
第一例阿兹海默症患者被确认的一个世纪之后，其成因依然是个谜团。流行病学数据明确显示，年龄增长是该疾病的首要诱因。其他环境和基因的风险因素则被认为有可能改变疾病的进程，这些因素包括早年头部受伤、肥胖和胰岛素耐受性等，以及与营养和环境改善密切相关的社会经济状况。20世纪以来，随着公共健康和医疗水平的提高，世界人口的平均寿命也大幅增长，相应地这也增加了阿兹海默的发病率。从65岁起，年龄每增长五岁，罹患阿兹海默症的几率就翻一番。
阿兹海默症表现为进展缓慢的一系列失调，从最早发病开始，持续时间2到20年不等，没有药物或医疗手段可以逆转其进程，确诊后患者的生命周期平均为四至六年。伴随早期记忆症状，患者在语言表达方面的主动性削弱，词汇量减少，说话重复，开始出现忘名症和表达困难，倾向使用简单句式。即便如此，这一阶段的患者依然能够进行基本交流，但在完成书写、绘画等精细任务时，会出现一定的协调问题，然而这些症状并不易察觉。随着视觉空间能力下降，患者容易迷路，或者找不到东西。
疾病发展到中期，患者理解能力出现损伤，即经皮质感觉性失语。随着大脑颞叶进一步病变，患者最终完全丧失语言功能。同时，行为异常和神经精神病症状也开始显现，神志恍惚、易怒、情绪波动，有时还会莫名恸哭或者出现攻击性，并拒绝接受照料，幻觉和妄想症随之而来。病情的不断恶化最终影响患者独立生活能力，随着时间流逝，复杂运动机能丧失了协调性，使人更容易跌倒。小便失禁等症状的产生常常让家人或护工备感压力。在最后阶段，肌肉质量和机动性完全丧失，患者于是不再能自行进食，并且只能卧床。情绪上，最常见是极端疲惫和冷淡，然而，有时候患者依然能够理解拥抱、抚摸等情感信号，并做出反馈。
事实上，2008年给外公外婆举办金婚庆典的时候，我就觉得应当把相机对准他们了。这原本该是一个温馨的家庭相册，充满外公外婆之间无声但是无处不在的相互关照。2010年末我一回国就开始了拍摄，然而一年之后，这已经成了另一个故事。2011年10月的某个晚上，外婆从床上跌落，磕破额角，血流了一地。我发现自己也落入了许多影像记录者的困境：救助还是纪录？只是我所面对的，是亲人。这时若旁观，恐怕已经落得个不懂事的责骂，要是再举起相机，那简直是添乱。尽管跌跤之后，外婆口中说没事，我们却发现，她的状况很快恶化。两个月都不到的时间里，外婆从可以靠拐杖走路到只能坐轮椅。她忘记了如何走路，即便有两个人搀扶，她的双腿也死死夹紧，不愿意迈步。失禁是2012年初开始的，傍晚母亲和护工一起给外婆擦拭换药，突然一团土黄色的排泄物就从她的两股之间流了出来。我站在门口，远远地瞥见。一阵恶心便背过身去。我感觉愧疚：拍照片是无济于事的。
▲ 外婆的拐杖
2012年4月公布的第55届世界新闻摄影奖“荷赛”（World Press Photo）结果中，阿根廷摄影师亚历杭德罗·吉尔洽科（Alejandro Kirchuk）获得日常生活类组图一等奖（Daily Life, first prize stories），他的故事《不让你离开》（Never Let You Go）纪录了祖父对患阿兹海默症的祖母的日常照料。他的第一幅照片，镜子中祖母躺在床上，表情漠然，祖父站在床边，用手遮住了双眼。弥漫在影像中的疲惫和绝望引起我的共鸣，然而这并不是我们东方人所习惯的情绪表达。之后我检索当时的底片，发现并没有拍摄任何情绪激烈的场面，更多的是肖像，其中外婆的神情越来越漠然。
此时，在家照料外婆已经不可能，犹豫两个月之后，我们终于选定离家不远且愿意接受失智老人的养老院。作为外公外婆的独女，母亲必然每日探访，我则隔天去看她。我们会把带去的香蕉或蛋糕一口一口喂给她，然后用刻意的欢快的语气说些家常。而她大多时候并不会回应。看到她这样让我很难过，但我又无法不去看望。除了责任感的驱使，我始终觉得，她事实上知道我们是家人，只是再无法准觉地将名字和脸匹配。然而，每次在她的屋子里，我依然坐立不安，一到那儿，就希望探望已经结束。无力感几乎把我吞噬。如何表达爱和亲情，其实我们从未学习过，偶尔抚摸她的额头和手，自我安慰认为她能够接受这样的信号，同时，我又开始给她拍照。每次探望时我都带上相机，即便并不一定会按下快门——相机成了我忍受每次探望的法宝。不久之后，母亲也开始在我不去的日子里为外婆拍照。对于难以接纳的现实，拍摄不再是目的，而慢慢成为了疗愈的手段，我们把摄影当作让我们逃离虚无感的出口。桑塔格在《论摄影》中所批判的，恰恰是我的“救命稻草”：“摄影已经变成体验某些事情、表面上参与某些事情的主要手段之一”（苏珊·桑塔格，《论摄影》，黄灿然译，上海译文出版社，10页）。然而，在外婆的病房中，摄影本身就是参与，如若不然，坐在她面前无所事事，那是更无法忍受的情形。至少，带着相机，或者母亲的手机，我们便有理由可以去吸引外婆的注意。有时候她甚至是够清醒，能给我们一个微笑。
▲ 外婆躺在病床上
目前，没有明确的证据表明阿兹海默症有任何预防措施，全球医学界对该疾病的预防或延缓方法研究常常带来前后矛盾的结果。流行病学调查提出阿兹海默症与某些可变因素可能存在关联，比如饮食、心血管风险、常用药物或智力活动等，而这些因素是否可以帮助预防阿兹海默症，还有待进一步研究。根据“认知储备”（cognitive reserve）假定，阅读、下棋、填字游戏、玩乐器以及定期社交等智力活动在一定程度上能降低患病的风险，而年轻时更长的正规教育也有助于推迟阿兹海默症的发病。观察显示，这类“认知储备”被认为能够调用平行的大脑网络来补偿阿兹海默症造成的功能损伤。然而，经受更久正规教育的患者在确诊之后，病情恶化的速度却更加急剧。
外婆是成都一户富裕人家的大女儿，据说早年还有过一段当大小姐的时光。遗憾的是，当我想到去了解这段家史，她已经无法述说。在我初中或是高中的时候，她似乎给过我她父亲的书画，然而我年幼不知其珍贵，现在大多找不到了。当我还对老人的唠叨不耐烦的时候，倒是一直听她提过，当年在教会办的女中念过英文。不过，她的父母早逝，到她上了西南美术专科学校，已经家道中落了。他们一家四个兄弟姐妹中，外婆和她的大弟弟（我的大舅公）显然传承了最多书卷人家的气质，大舅公写得一手好书法，而外婆则喜爱画画。1956年，外婆从美院的染织美术设计专业毕业之后，分配到上海第二十九棉纺织印染厂，从事图案设计。原来，她才是家中第一位把热爱的事变成工作的。
20世纪50年代到70年代，上海是全国的纺织基地。上海的纺织印染业是计划经济体制下最成功的行业之一，在全国同行业中实力最强、技术力量和生产设备最先进、产品质量最好、花式品种最多，并开发出很多新面料、新花型，为全国服装业提供了最好最全的面料。改革开放之后，内外销市场活跃， 至1981年底，上海印花布已出口销往欧洲、拉美，澳大利亚、新西兰、新加坡、马来西亚等国家和地区。外婆设计的花样多为外销，并好几次获得了全国一等奖。我在大学期间开始有意识收集家中的历史资料，在自己的橱柜中意外发现了外婆的两大本花样设计稿。这是自己装订的大本子，牛皮纸封面，其中贴满了水粉画的花样小卡纸，每页还以硫酸纸保护，得奖的设计还附了专门的表格。除了带有年代烙印的劳动题材花纹，更多的图案还是以大自然为灵感。
▲ 外婆设计的花样卡纸，这类外销的花样背面敲着纺织品进出口公司的图章
外婆喜欢画画。退休之后，她依然在家里画，有时是仕女图风格的美人芭蕉，而最多的，则是花。我高中的时候，她给我画过一系列书签，以梅兰竹菊为题材，都画在绢上。我们都没有留意，她什么时候停止了画画。直到她在养老院漠然地躺着，我才发现，家里的颜料盘干了很久了。2012年11月，外婆83岁生日，我们给了她一块小蛋糕。卧床期间，尽管失去的记忆，她的健康并无大碍。养老院的护工们都不错，她们对她说话就好像哄孩子，有时倒是能把她逗笑。然而，我的潜意识中总是担忧，如果在国外呆的太久，很可能被家中急事召回。
阿兹海默症不像突发脑溢血或者心脏病那样急速致命，然而，根据美国芝加哥拉什大学医学中心（Rush University Medical Center in Chicago）的最新研究，死于这一疾病的患者比人们原本以为的高出五倍。这一新数据将阿兹海默症列为美国第三大致死疾病，仅次于心脏病和癌症。阿兹海默症患者的生命周期难以预料，然而据估计，大约三分之一阿兹海默症患者都处于疾病的最后阶段。随着大脑功能不断退化，患者最终丧失咀嚼和吞咽功能，这使得营养不良、脱水和感染的风险大幅上升，卧床也容易导致褥疮的危险。拉什大学医学中心研究院布莱恩·詹姆斯博士（Bryan James, PhD）认为，最终致命的很可能是肺部感染或者心力衰竭。
2013年夏天，上海经历了极度高温。我终于决定离开几个月，去做一些自由的采访报道，潜意识里担心的戏剧化情况真的发生了。一个月中，我不得不两次飞越欧亚大陆。7月末，我们看到外婆躺在呼吸科重症监护室中，插了许多管子，身体承受着痛苦，更加剧了笼罩家庭的沉重感。重症监护室每天只有半小时探望时间，一个星期之后，她的情况好转。然而，三个星期之后，我在从黑斯廷斯（Hastings）回伦敦的火车上接到母亲的电话，说外婆再次肺部感染，最终抢救无效离开了这个世界。我清楚地记得的诡异细节是，那天与华裔的英国摄影师何伯英（Grace Lau）在采访中，还聊了很多关于死亡的话题。匆匆赶回上海，我们给外婆办了简单的遗体告别仪式，致辞的任务意外交给了我。看到外婆躺在鲜花中间，我们似乎也能从悲痛中找到些许安慰，并意识到，她的离去也是解脱——她的解脱也是我们的解脱。